1月27日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊在微博发布消息称：“我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

蔡磊宣布再捐1亿元！

此前表示：离死亡已非常近了

27日，蔡磊宣布将再捐出1亿元，并表示，盼望脑科学和神经系统疾病、免疫学、代谢组学、蛋白组学、基因和转录组学、干细胞、声光电磁、CDMO、CRO、人工智能和传统医学等研究方向的科学家、医生、生物医药公司和关注神经系统疾病研究的临床医院等机构和个人能积极与我们联系，同时也欢迎有情怀、有决心的人士加入团队。

蔡磊微博全文，上下滑动查看↓

对于资金来源，蔡磊曾在直播中表示，主要资金来源之一其破冰驿站直播间收入，此外，蔡磊表示，“攻克渐冻症慈善信托也有2000多万了，《相信》这本书，稿酬预计也有1000多万了，不够我们再想办法！没有钱就去挣钱！”

2023年，蔡磊穿衣、吃饭、洗漱、睡觉翻身，都需要生活助理帮忙。之后的时间里，他看着自己的身体一点点的瘫痪，失去功能，像蜡烛一样融化，却无能为力。

2024年1月18日，蔡磊发布视频中谈及自己近期身体状况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体机能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了。”（此前报道>>）

蔡磊妻子段睿在之前的采访中也表示，已做好了最坏的打算。

曾是京东副总裁，41岁患上渐冻症

多年来持续投入与渐冻症抗争

据百度百科资料显示，蔡磊，是一位渐冻症抗争者、中国电子发票的推动者、连续创业者，他曾担任京东集团财务副总裁，现任北京爱斯康医疗科技有限公司董事长、“互联网 + 财税”联盟会长。

蔡磊曾获得“2014年度中国税务十大杰出人物”、“2014、2016、2017中国十大财会人物”、“2016中国财资管理杰出贡献奖”、“2018中国十大资本运营CFO年度人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、《中国慈善家》2022年度人物等荣誉。

2019年10月，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。之后他把全部精力、资源集中在如何尽快有效挽救渐冻人生命上，组织了国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通，建立了以患者为中心360度全生命周期医疗数据平台；了解到医学研究缺少渐冻症患者捐献的大脑和脊髓，他带头签约捐献并亲自沟通病友参与。

蔡磊被确诊渐冻症2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”、“要么死掉，要么干掉这个病”。他搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他还尝试直播带货、撰写自传。

2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道，不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。

蔡磊在接受媒体采访时曾表示，想让病友看到希望，他决定投入渐冻症科研，“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”

2024年1月24日，中国经济新闻人物企业家之夜上，前联合国秘书长潘基文连线蔡磊，称蔡磊对抗渐冻症的雄心和豪迈让人感动，并称疾病罕见不等于是孤立个案，呼吁国际社会、各国政府、民间机构投入更多的力量和资源为蔡磊这样的人士，提供精神以及物质上的支持。

什么是渐冻症？

至今病因不明，治愈率为0

“渐冻症”医学上称“肌萎缩侧索硬化症（ALS）”，是缓慢进展性运动神经元疾病。目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

“渐冻人”的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根“熔化的蜡烛”：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持……最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。

世界范围内，运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万，属于少见病。但在神经系统变性疾病中，“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁，男性发病占优势，发病率随着年龄增大而增高。

在“渐冻人”中，只有5%~10%为家族性，有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史，病因不明。

出现这类早期症状需警惕

及时就医！

渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。

出现这些症状警惕需警惕“渐冻症”，

及时就医！

▶ 手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜……

▶腿起病型

患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现：他说自己坐下来时间长一点就会抽筋，晚上睡觉也会抽筋，然后抽筋的频率越来越频繁。有一次他晚餐后从座位上起来收拾东西，突然间腿一软，整个人就跌倒了。

▶延髓起病型

另外约25%的患者罹患的是“延髓起病型”肌萎缩侧索硬化症，也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。

▶呼吸起病型

很少一部分患者属于“呼吸起病型”肌萎缩侧索硬化症，即支持呼吸的肋间肌最先受到影响。也很少一部分患者可能伴随出现额叶痴呆症，并最终发展为其他更典型的症状。

渐冻症早期的诊断依赖于医生根据患者的临床症状来判断，需要有专科医师进行全面合理的诊治。

所以，我们最需要了解的是如何提高警惕，做到早期识别这种疾病以及对疾病的转归要有一定的认识，以便于发现问题及早就医、及早治疗。

来源：共工日报综合自@蔡磊、健康广东、此前报道

推荐人：龚建光